“Se nota que Petroni no tiene hijos con discapacidad” deslizó, en referencia al interventor la Obra Social del Personal Rural y Estibadores de la República Argentina (OSPRERA), la madre de una niña de 8 años que tiene parálisis cerebral, encefalopatía crónica no evolutiva y epilepsia refractaria, a quien no sólo no le suministran completamente de la medicación que necesita para tener una mejor calidad de vida, sino que no le otorgan la cantidad de enfermeras aconsejada y, como si fuera poco, ahora le dificultan la internación domiciliaria en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. De hecho, ayer estuvieron “tiradas en la calle” mientras le asignaban un hotel donde hospedarse mientras realizan los controles programados en el Hospital Garrahan.
Liliana Chavarría y su pequeña Aylín Robledo Chavarría, de tan solo 8 años, batallan cada vez que los médicos le recetan remedios que evitan que la menor sufra mucho más los problemas que padece, como, por ejemplo, las convulsiones. Siempre se encuentran con la posibilidad de una negativa, las cuales ya son cada vez más frecuentes. De tal forma que, en los últimos días, le otorgaron menos de la mitad de las medicinas que le recetaron.
Ambas viajan casi mensualmente desde Chimpay, provincia de Río Negro, hasta Capital Federal para que traten a la niña, ya que, en su lugar de origen, no hay centros de alta complejidad. Asimismo, aprovechan la oportunidad para tramitar los remedios porque en la sede de local de OSPRERA se los niegan con la excusa de que no llegó la autorización.
Un vía crucis
En diálogo con Data Gremial, Liliana contó el suplicio por el que transita y también sobre su fallido encuentro con el interventor Marcelo Petroni, a quien lo tildó como “una persona desalmada y frívola”.
“La vengo peleando desde hace meses, pero ahora se volvió más drástico el drama con la obra social. Hace un tiempo tengo que estar con un abogado porque, hasta el día viernes, no me entregaron ni la mitad de la medicación de base de mi hija”, remarcó y añadió: “Yo no puedo recién retirar todo en septiembre porque hay tres remedios muy importantes, que son anti convulsionantes. La semana pasada, el neurólogo le recetó ácido valproico y la obra social le negó el pedido. Ahora mi nena pasa noches sin dormir por las convulsiones que tiene”.
Asimismo, repasó que “desde que tiene dos meses, venimos derivadas desde el Sur porque en todo Río Negro no hay un centro que sea de alta complejidad como para que se trate allá”. “Somos pasajeras frecuentes, suelo ir y venir todos los meses. Tenemos turnos programados hasta el 19 de este mes. A mí hija la va a ver el neurólogo, que observará los estudios que se le hizo y le tendré que contar que no recibió el ácido valproico y que las convulsiones son más frecuentes”, indicó.
Luego, puntualizó que “mi hija tiene muchas complicaciones neurológicas, oftalmológicas, traumatológicas, es muy compleja su situación. Por eso, tiene citas con los especialistas cada tanto y se las programa cuando se abren las agendas en el Hospital Garrahan”.
Fuertes críticas a la intervención
Dolida con el pésimo trato de la obra social, hizo hincapié en que “no tenemos por qué pasar por todo este manoseo, por toda esta burocracia de la obra social” y sumó: “Somos del Sur y, cada vez que nos solicitan una medicación, prefiero venir a la sede central de Capital Federal porque cuando vuelvo me dicen o que todavía no llegaron o que no las autorizan”. Las principales medicinas que necesitan son el ácido valproico, topictal y keppra. Todos esos tienen un costo elevado para una familia de bajo recursos.
“Mi hija es una nena que está en cuidados paliativos e internación domiciliaria. OSPRERA está haciendo abandono de persona, ayer teníamos que empezar con la internación domiciliaria y no teníamos lugar, le asignaron un hotel que no estaba en condiciones, estuvimos tiradas en la calle desde las 10”, confesó Liliana y señaló que “tuve que dirigirme hasta la sede central para que Marcelo Patroni me recibiera y no quiso hacerlo”.
Al respecto, mencionó que “la secretaria de vicepresidencia fue la que solamente bajó y le conté lo que estábamos pasando. Mi hija necesita de una dieta blanda y recién, a las 15, y después de que un policía constatara la situación, permitieron que nos alojemos en el hotel UATRE, donde vinimos toda la vida y que cuenta con todo tipo de servicios”.
Sin embargo, fue tajante con Marcelo Petroni, designado por el presidente de la Nación, Javier Milei, en OSPRERA: “Me quedé con muchísimas ganas de verlo al señor interventor, me hubiese gustado ser recibida y que vea a mí hija cómo estaba, en las condiciones que estaba con tantísimas horas de viaje. Me hubiera gustado que, en mi cara, dijera si no era un abandono de persona. Se nota que no tiene ni posee la menor idea de lo que nos toca padecer. Se nota que no tiene hijos con discapacidad. Es una persona desalmada y frívola. Quién se iba a hacer responsable si a mi hija le pasaba algo hoy”.
El apoyo del sindicato
Sobre el respaldo de UATRE, la mujer ponderó que “el gremio estuvo todo el tiempo acompañándome, ellos mismos corroboraron todo lo que me hacía la obra social, que no quiere que me respalde”. “Desde la intervención hacen hostigamientos, amenazas constantes. No les tengo miedo. Por los derechos de mi hija voy a pelear hasta lo último. Si le pasaba algo, para la obra social iba a ser una menos, un gasto menos”, completó
A las personas que pasan por una situación similar, aconsejó que “no se queden callados, que no tengan miedo a las amenazas de la obra social”. “Creo que tendrían que salir todos los afiliados, que transitan por algo parecido o por algo peor, a luchar porque estamos exigiendo algo que le corresponde por ley a nuestros hijos. Ellos no pueden tenernos todo el tiempo amenazados. Que la gente no se calle más, que luchen por sus hijos”, enfatizó.
A modo de cierre, compartió que “a una mamá conocida de Santa Fe, que pasa por algo similar, desde la obra social le dijeron que si se desafilia del gremio, le iban a autorizar la medicación. Mirá hasta dónde son capaces de llegar”. “No alcanza los ingresos para toda la medicación que debe tomar mi hija, la intervención sí la tiene pero no quiere abonar nada”, cerró.